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25 janeiro 2017

Campanha pede ajuda para tratamento de menina de 2 anos

Campanha na internet busca recursos para salvar a menina Duda, de 2 anos, que sofre com atrofia muscular espinhal

Uma campanha na internet busca ajuda financeira para o tratamento da pequena Maria Eduarda Déo, de 2 anos, diagnosticada em novembro de 2015 com atrofia muscular espinhal tipo 1, doença rara, degenerativa e sem cura, que compromete os movimentos, mas que pode ser controlada com um medicamento recém-regulamentado nos Estados Unidos e de alto custo, que não pode ser adquirido pela família, moradora da Vila Operária, em Sumaré.
“Foi um diagnóstico bem triste, que é a doença é progressiva e que ela chegaria no máximo aos dois anos”, lembra a mãe, a ajudante de produção Drielly José dos Santos, de 29 anos, que viu o primeiro remédio para doença ser aprovado no fim de dezembro e a filha completar dois anos no último dia 4. Há duas semanas começou a campanha para conseguir recursos financeiros pela página “Ajude a DUDA” no Facebook e pelo perfil @ajudeaduda no Instagram.
Ela explica que somente no primeiro ano de tratamento são necessárias seis a sete injeções, cuja compra e importação gira em torno de R$ 2,5 milhões. Até nesta quarta-feira, as duas contas bancárias disponibilizadas em nome de Duda somavam pouco mais de R$ 6 mil.
“O que acontece é uma degeneração dos neurônios motores inferiores, ou seja, ela tem uma incapacidade de fazer os movimentos, fraqueza muscular, porque o neurônio vai se degenerando. No caso dela, isso compromete a movimentação dos braços, das pernas, que ela praticamente não movimenta, e também comprometeu a musculatura encarregada pela respiração: não dá conta de respirar nem de deglutir alimentos”, esclarece o neurologista de Duda, Marcondes Cavalcante França Júnior, da Policlínica da Unicamp, que tem pós-doutorado em Neurogenética.
Segundo o médico, o medicamento permite a produção de uma proteína fundamental para o neurônio e que não é produzida em quem tem a doença, que acomete um em cada 10 mil nascidos vivos. “Não é uma terapia regenerativa, então aparentemente aquilo que já foi perdido não volta, mas você consegue bloquear a progressão. Quanto mais cedo for administrado, melhor o resultado.”